《人民文學(xué)》2020年第10期|普玄:生命卡點(diǎn)
如潮一般涌來的不是水,而是生命,是一個一個活著的人。潮水一般的人從社區(qū)、從單位、從車站、從商場,從出租車、從自駕車、從公交車、從地鐵,從四面八方,朝醫(yī)院涌來。
二〇二〇年一月中下旬,對整個武漢來說是一個特殊而詭異的時段。往年這個時候大多數(shù)人都在做總結(jié)和規(guī)劃,在做過年安排,但今年的這個時段,人們不斷被各種有關(guān)傳染病的消息所沖擊。在醫(yī)院工作的章紅天,請假陪自己患自閉癥的兒子三年后,剛好在這個時候重返工作崗位。
她從醫(yī)院成立發(fā)熱門診的第一天就被抽去工作,后來又到隔離病房,一共七十多天。她看見了人如潮涌,也看見了生命的運(yùn)行。
寂 靜
寂靜和黑夜沒有關(guān)系,和聲音也沒有關(guān)系。在白天,在有聲音的地方,到處都是寂靜。這里是隔離房。一進(jìn)隔離病房大門,里面是一個世界,外面是一個世界。
一月十二日這一天,章紅天印象深刻,她接待了一位老病號。病號是一位退休的大學(xué)老師,過去常來看糖尿病。這個病人住院后連續(xù)發(fā)熱高燒,科室里以為是糖尿病綜合感冒發(fā)燒癥,給他打針吃藥,但連續(xù)三天教授都不退燒。他肺部拍片呈毛玻璃狀,這把醫(yī)生們都嚇住了。
這個時候章紅天每天還回家,她還沒意識到她正處在危險之中。
但是很快,情況就不同了。
章醫(yī)生從一月十九號醫(yī)院成立發(fā)熱門診當(dāng)天就開始租房,她不敢住家里了,怕傳染給老公、孩子和母親。隨后幾天,形勢更嚴(yán)峻,武漢封城了。
章醫(yī)生從寂靜的隔離病房走出來,朝她租住的出租屋走去。她們是三班倒,基本上每人八個小時,加上銜接的時間,有時候會有十個小時。每個人都有可能上白班或夜班。病房和出租屋步行二十分鐘。出了醫(yī)院,外面的世界給人的感覺也是寂靜。這一帶是大學(xué)城和中國光電子產(chǎn)業(yè)集中地,是年輕人的天下,往年這個時候都車水馬龍,白天熱鬧,晚上是不夜城。但是今年這個春節(jié)卻見不到人。
街上還有聲音,夜間還有燈光,但這些反而讓城市更寂靜。
很多個日子以后,在這個城市經(jīng)歷了無數(shù)生生死死、歷經(jīng)了無盡寂靜之后,章醫(yī)生想到她為什么剛好在這個時候結(jié)束請假回醫(yī)院,她覺得這是一種命運(yùn)的安排。生命中的很多安排都會用一種特殊形式,需要敏感的心靈去參破它,包括眼前的大片大片的寂靜。
章醫(yī)生租的房子只有二十多平方米,她回來后屋里有了一些聲音,最主要的聲音是她和家人的視頻通話。他們在視頻里研究如何教孩子說話,如何訓(xùn)練孩子的生活技能。
章醫(yī)生有一個九歲的孩子,九歲是一般的孩子上小學(xué)三年級的時間,但是她的孩子卻不能正常上學(xué),因為他得了一種病。這種病影響人說話,影響人行為,是一種發(fā)育障礙類疾病。它的名字叫自閉癥。
這種病是一種終身性精神疾患。
這個病將她的孩子攔在了學(xué)校門外。
很多人說,自閉癥孩子是星星的孩子,意思是說這類孩子似乎不是生活在地球上,而是生活在另一個寂靜的星球上。但是自閉癥的家長們卻大多都懂得這種寂靜,很多家長都是處在兩個世界之間的人。他們在兩個世界的連接處,卻毫無辦法,他們只有站在那里,眼看著孩子陷入無聲的寂靜之中。
章醫(yī)生就是其中的家長之一。
在疫情最初的發(fā)熱門診里,章醫(yī)生只留了一張照片。那段時間她天天坐在門診看病,耳朵里天天都是潮水般的聲音。有一天下午五點(diǎn)多鐘,她耳邊突然安靜了。她那刻忽然產(chǎn)生了錯覺,認(rèn)為所有的病人全部都好了,再也沒有問詢的聲音了,再也沒有各種揣測、分析的聲音了。
但是一瞬間她又清醒了。
她明白這是個千載難逢的時機(jī)。
她立即喊值班的護(hù)士用手機(jī)給她拍照。她聽到了手機(jī)喀嚓的聲音。這張照片后來是疫情期間章醫(yī)生唯一的留影。
寂靜是一種什么感覺?
章醫(yī)生七十多天在隔離病房體會到的寂靜是無法用語言形容的,很多書上描寫寂靜用“死亡”,說“死一般的寂靜”,但章醫(yī)生覺得還不夠。作為一名醫(yī)生,面對死亡是一件很正常的事兒,通常醫(yī)院里沒有搶救過來的人,遺體處理的時候會有很多人,護(hù)士啊、家屬啊,會在旁邊幫忙。如果家屬太難過了,就會在旁邊大哭。大哭是有聲音的,它是一種生命和力量的標(biāo)志,但是疫病期間的七十多天里,家人和朋友是不能進(jìn)隔離病房的,里面有很大的傳染風(fēng)險。如果有人去世了,是沒有家屬在身邊的,是不會有家屬在身邊哭的,這個時候的世界,似乎比死亡更靜。
寂靜。太寂靜了。
寂靜得讓人心酸,甚至有點(diǎn)可怕。
在這七十多天里,在隔離病房里,每天都能體會到這種寂靜。接收病人,查房,給病人輸液、輸氧、搶救、上呼吸機(jī),一切都在寂靜中進(jìn)行。章醫(yī)生有時候在房間或走廊里走動,她會忘記時間,不知道是上午、下午或者晚上。
在這一片寂靜中,她一直在捕捉生命。
哪 里
章醫(yī)生在門診上接待的那位有過糖尿病史的大學(xué)教授,后來她在隔離病房又碰到了。他已經(jīng)確診感染新冠肺炎,并且是重癥。如果按后來劃分的標(biāo)準(zhǔn),確診后有輕型、普通型、重型和危重型,他的生命向死亡的方向移動了兩個卡點(diǎn)。
章醫(yī)生第一次在病房里面看見他是在一個上午,大約九點(diǎn)多鐘的樣子。章醫(yī)生認(rèn)出他來了,他卻沒有認(rèn)出章醫(yī)生。因為他只戴著口罩,而章醫(yī)生穿著防護(hù)服,戴著防護(hù)面罩和護(hù)目鏡。
章醫(yī)生可以不和他打招呼,但最后還是決定喊他一聲。
病房里總得有點(diǎn)聲音才行。
這位六十多歲的教授聽到有人在喊自己的名字。
他有些茫然。
在這個封閉的環(huán)境里,他看見的全是身著防護(hù)服的醫(yī)護(hù)人員。他感覺自己在電影里、在太空里,或者在生物實驗室,在一種無法描述的空間里。
我是章醫(yī)生。章醫(yī)生對他說。
章醫(yī)生?
那位教授愣了一下,他似乎聽到了熟悉的聲音。這個聲音是從眼前傳來的,又似乎是從很遙遠(yuǎn)的地方傳來的,從另外一個空間傳來的。
他以為自己搞錯了。
但眼前還真就是那個章醫(yī)生。
章醫(yī)生再次喊他,給他介紹自己也抽調(diào)到了隔離病房。
教授聽明白了。
他突然哭起來。
他一挫一挫地、氣喘吁吁地、不顧身份地哭起來。
章醫(yī)生最初覺得孩子不對勁就是從聲音開始的。這個孩子從小就不跟小朋友玩,小朋友們也不和他玩。章醫(yī)生當(dāng)時上夜班,把孩子交給奶奶帶。孩子和奶奶睡久了,只會叫奶奶,但是聲音不是很清晰,他喊成海海。
除了這個海海的發(fā)音,再沒有了。爸爸、媽媽、桌子、椅子、大門、大街,這些全沒有。章醫(yī)生從孩子一歲多就開始琢磨聲音,一直到這次疫情,她還不能把聲音這個具有神性的東西參悟透。聲音里面有世界的入口,打不開聲音,一個新的世界也就打不開。
章醫(yī)生自己就是一名醫(yī)生,她卻無能為力。
孩子的奶奶認(rèn)為孩子是晚發(fā)育。章醫(yī)生老家在鄂西北,那里的農(nóng)村有很多晚發(fā)育的、開口晚的孩子,甚至有門閂伢的說法,意思是到了門閂一般高才會說話。孩子三歲多的時候,孩子的奶奶決定把孩子帶回老家住一段時間,她認(rèn)為農(nóng)村里有很多小伙伴一起玩,有很多說話的機(jī)會。又不是聾子、啞巴,是不是?在農(nóng)村里,只有聾子、啞巴才不會說話。這個孩子不是聾子、啞巴,就一定會說話。
孩子跟著奶奶在農(nóng)村住了一段時間,奶奶帶他和村里的孩子玩,天天教孩子說話,感受大自然,但是在一段時間之后,奶奶也服氣了。原來這個世界上真有這種病——既不是聾子也不是啞巴,卻不會說話的病。
那個時候還不知道這個病的名字,但隨后很快就知道了。
章醫(yī)生和丈夫帶著孩子到兒童醫(yī)院。她丈夫一看精神科室墻上掛的與自閉癥有關(guān)的ABC量表就明白了。他甚至認(rèn)為不需要再做檢查了。還檢查什么呢?符合了上面這么多條,肯定就是了。
章醫(yī)生仍然不甘心。她早就知道這個病,也知道這個病的厲害,在她心里面有個聲音一直在說話、在反對和抗拒,她抗拒來抗拒去,這個聲音還是出來了。自閉癥,精神疾病,終生疾患。這個聲音是從血盆大口里面發(fā)出來的,要將她淹沒和吃掉。
那位六十多歲的教授在隔離病房的一片寂靜中聽到有人喊他。他沒想到在這種環(huán)境里,還有人認(rèn)識他。他本來是到醫(yī)院看糖尿病的,但是住院第二天就發(fā)燒了。當(dāng)時章醫(yī)生和幾名熟悉他的醫(yī)護(hù)人員還開他玩笑,說你也發(fā)燒啊,是不是最近去華南海鮮市場了???網(wǎng)上盛傳第一批大規(guī)模的聚集病人有很多來自華南海鮮市場。教授說沒有,他說他只是去參加了一次高中同學(xué)聚會。
我這是在哪里?他問。
教授不知道他是在哪里,他發(fā)燒得厲害,也恐懼得厲害。但他隨即就明白了,這里是隔離病房,這里是傳染病病區(qū),這里和外界隔絕了。除了固定的醫(yī)護(hù)人員,外人不能進(jìn)來,親人不能來探視,里面的人當(dāng)然更不能出去。包括房間和房間之間、病人和病人之間,都不能來往。
每天待在房間里,躺在床上,等待治療,等待一日三餐送來的盒飯。
我這是在哪里?隔一天章醫(yī)生查房和教授說話,說到半途,教授又問。
這是在隔離病房。
教授知道這是在隔離病房。
教授開始發(fā)愣。他愣了一下之后,很快調(diào)整情緒和章醫(yī)生說話,說了幾句之后,他又忘記這是哪里了。
章醫(yī)生明白。
很多病人都會這樣,包括醫(yī)護(hù)人員,包括她自己,都有這種情況。但是兩天以后,教授就完全清醒了。這里是隔離病房
幸 運(yùn)
你是幸運(yùn)的。章醫(yī)生對教授說。
章醫(yī)生這句話可能是一種感慨,也可能是脫口而出,但總的來說,是目前疫情的實情。因為她知道,教授如果再來晚一點(diǎn),就住不上醫(yī)院了。
章紅天工作的醫(yī)院離新冠肺炎最初的集中爆發(fā)地漢口比較遠(yuǎn),過去屬于城郊,但她仍然感覺到形勢逼人。醫(yī)院里發(fā)熱的病人越來越多,其他醫(yī)院同行也相繼傳來大致類似的消息。
后來醫(yī)院成立發(fā)熱門診抽調(diào)醫(yī)生,章醫(yī)生每天都忙不過來。病人如潮水一般一浪一浪推動著她。大家都意識到這種潮水般的看病現(xiàn)象極不正常,病人一個接一個,醫(yī)生們忙得吃飯和上廁所的時間都沒有。病人排成長隊,那個時候見到醫(yī)生就是見到救命的人!有無數(shù)個幾乎相同的問題,為什么吃了藥不退燒?為什么燒得和以往都不一樣?為什么?為什么?
很多個為什么醫(yī)生們暫時回答不了。當(dāng)章醫(yī)生得知一家醫(yī)院發(fā)熱門診一天有一千七百人的接診量的時候驚呆了,當(dāng)然,她所有的同事和領(lǐng)導(dǎo)們也都驚呆了。
章醫(yī)生的丈夫一開始反對她到外面租房住。還有幾天就過年了,哪有過年還要在外面租房的道理呢?他沒有意識到危險性,他說沒那么可怕,但章醫(yī)生沒有猶豫,人命關(guān)天的事是不能猶豫的。
大家都沒有想到疫情會發(fā)展這么快。
剛剛組建發(fā)熱門診的時候,只有兩名小護(hù)士,專門管物資的護(hù)士長已經(jīng)分派,但還沒有到崗。人員的搭建、物資的調(diào)配都還沒有完善。新組建一個科室、一個病區(qū)、一個發(fā)熱門診,需要磨合期,何況還是臨時搭建的班子。飲水機(jī)沒有,微波爐也沒有,沒有的東西多了。但是醫(yī)生必須要上崗了,醫(yī)院上下都知道這個城市需要他們。
章醫(yī)生沒想到自己隨口說教授是幸運(yùn)的這句話,會對他起到巨大的作用。再一次查房的時候,教授不停地對她說謝謝。
他已經(jīng)很虛弱了,他進(jìn)來的時候就是重癥。高燒和拉肚子讓他有點(diǎn)脫形,但他認(rèn)為自己是幸運(yùn)的。
謝謝章醫(yī)生!教授堅持著說,我的確是幸運(yùn)的。
再晚一點(diǎn),我可能就住不上醫(yī)院了。他說。
我現(xiàn)在非常危險嗎?他問章醫(yī)生。
章醫(yī)生沒說非常危險,也沒說不危險,都進(jìn)了隔離病房了,不可能不危險。她盯著藥瓶交代注意事項。譬如說保暖,外面這么冷,屋子里又不許開空調(diào),怕病毒傳染,那就只有讓病人自己注意。注意早點(diǎn)休息,注意節(jié)約體能,注意不要感冒,千萬不要感冒。再譬如多吃熱食,等等這些。
教授聽得很認(rèn)真。
教授明白了一個現(xiàn)實,那就是他現(xiàn)在非常危險。
他知道,危險是真實的,也是踏實的。
隔離病房是危險的,但也只有這個地方了,沒有選擇了。
教授認(rèn)為自己是幸運(yùn)的,他開始認(rèn)真遵照章醫(yī)生所說的,一點(diǎn)一滴去做,每天晚上很早就睡,每天盡量多吃。天越來越冷,云越壓越低,大雪隨時都有落下的意思。
章醫(yī)生每天下班仍然和家里人視頻,教兒子說話,抽空回復(fù)朋友們的微信留言。章醫(yī)生在隔離病房里是不能開手機(jī)的,嚴(yán)格的紀(jì)律是一方面,時時都面對生命危險,也不容許她有一點(diǎn)空閑,等她下班走回家,手機(jī)上的信息已經(jīng)積攢很多。大多數(shù)是問候,也有一些對疫情知識的咨詢和請教。問候和請教的大多是她在兒子上各種培訓(xùn)班的時候結(jié)交的家長。
兒子患病以后,她陸陸續(xù)續(xù)認(rèn)識了這些家長們。
孩子剛確診為自閉癥的時候,章醫(yī)生覺得天真正地塌下來了。她不知道命運(yùn)為什么這么捉弄自己,為什么設(shè)這么難的卡點(diǎn)來考驗她。
是的,一只兇惡的老虎蹲在了卡點(diǎn)上。
那兩年她不能和別人說孩子的事,一說就泣不成聲。自閉癥孩子的父母大都如此,別人家可以談孩子,他們卻都不愿意提。
有一個小故事,同是自閉癥孩子家長的一位處長,有一天和別人聊天,對方抱怨孩子太偏文了,理科更有前途。聊了半天,對方才想起來問處長的孩子。
你的孩子呢?偏文還是偏理?
處長無奈地自嘲了一句,說,我的孩子既不偏文也不偏理,他偏傻。
章醫(yī)生有計劃地訓(xùn)練孩子是從四歲半開始的。那時候她覺得糟透了,她覺得自己的孩子是世界上最差的孩子,所有的孩子都比自己的孩子好。別的父母給孩子確定目標(biāo),要上雙語幼兒園,要上重點(diǎn)小學(xué)重點(diǎn)中學(xué),要上清華北大、985和211大學(xué),這些東西離自閉癥的家長都很遠(yuǎn)。孩子首先得學(xué)會說話,有基本的生活技能,要能夠自理才行。
這就是擺在章醫(yī)生和其他自閉癥家長面前的現(xiàn)實,是他們孩子的起點(diǎn)。從不會說話到會說話,從不能自理到自理,這是他們孩子的發(fā)展空間。
但是這么小的空間卻沒有教程和課本,家長們各自為戰(zhàn),根據(jù)經(jīng)驗在黑暗中探索。她后來參加了家長培訓(xùn)班,接觸了卡點(diǎn)教程。
卡點(diǎn)教程是本地一個自閉癥家長根據(jù)自己的經(jīng)驗編寫的訓(xùn)練課程,分為多個級別和多個卡點(diǎn)。章醫(yī)生接觸到卡點(diǎn)教程,學(xué)會了一些基本的實操訓(xùn)練和心理學(xué)知識,還從教程里學(xué)到了另外一些東西,那就是在孩子一點(diǎn)一點(diǎn)進(jìn)步的卡點(diǎn)之中,見證了生命的移動。
她是幸運(yùn)的。
在此之前,曾經(jīng)有一位家長給章醫(yī)生說過她是幸運(yùn)的,不過她并沒有認(rèn)真聽,也沒有放在心上。那是一位孩子已經(jīng)有二十多歲的自閉癥家長,這位家長四處求醫(yī),花了很多冤枉錢,卻喪失了最佳的培訓(xùn)年齡。她認(rèn)為章醫(yī)生及早發(fā)現(xiàn)孩子的問題、及時地培訓(xùn),是走了一條正確的道路。
她說章醫(yī)生是幸運(yùn)的。
她說章醫(yī)生剛進(jìn)入這個圈子就得到了卡點(diǎn)教程,也是幸運(yùn)的。
照這樣培訓(xùn)下去,孩子應(yīng)該有一個不錯的結(jié)果。
在章醫(yī)生所接觸的自閉癥孩子這個圈子里,有幾個培訓(xùn)得比較好的例子,一個是武漢附近咸寧市的阮方舟,一個是武漢青山區(qū)的祝羽辰。阮方舟能和正常的孩子一起上高中,除了數(shù)學(xué)差,其余的科目還能勉強(qiáng)跟上,他后來參加高考,考上一所普通大學(xué);祝羽辰后來作為藝術(shù)類考生參加高考,他會畫畫,也考上了一所職業(yè)類院校。這在自閉癥孩子中簡直是奇跡。
家長們歸類起來,認(rèn)為這兩個孩子的家庭起了重要作用。阮方舟的母親是位醫(yī)生,祝羽辰的母親是位教師。他們發(fā)現(xiàn)得早,干預(yù)得早,培訓(xùn)得早。
早發(fā)現(xiàn)早培訓(xùn),就是幸運(yùn)的。
滑 落
有一名老太太讓章醫(yī)生特別感慨,她大概有八十幾歲吧,是章醫(yī)生把她從樓下停車場帶進(jìn)隔離病房的,進(jìn)去之后就再也沒有出來。
那天下大雪,這位老人進(jìn)來的時候情況就不是很好,呼吸有嚴(yán)重問題,一看就是急癥。她來的時候已經(jīng)不能行走,是救護(hù)車把她送來的,到隔離病房之后很快就上了呼吸機(jī)。第二天檢查結(jié)果出來,指標(biāo)都很糟糕。
看來不行了。
這個春節(jié)很濕冷,但是前期一直沒下雪,現(xiàn)在雪終于下來了。章醫(yī)生看完老人的檢查數(shù)據(jù)指標(biāo)之后,望著外面的雪發(fā)呆,她知道又一個生命在滑落,在迅速滑向另一個方向。
她來晚了,或者說,是發(fā)現(xiàn)晚了。
生命是一件很容易滑落的物件,猶如掛在窗口的衣服,衣服滑脫掛鉤之后,就沒有辦法阻攔住。章醫(yī)生覺得有些悲涼,她望著雪落了淚。這個老人估計是從養(yǎng)老院或者福利院送來的,來的時候沒人送,她沒有兒女。
這是我的未來嗎?章醫(yī)生問自己。
未來,是困擾章醫(yī)生和所有自閉癥父母的一個話題。
新冠肺炎不允許家人陪護(hù),但一般的病人進(jìn)來的時候也是大包小包,一大堆衣物和生活用品。這個老人沒有人送,只拎了一個很小的袋子,很少的東西,幾件衣服、一只茶杯,這是她在告別這個世界的時候的所有物品。
她僅有的這點(diǎn)東西讓隔離病房負(fù)責(zé)她的醫(yī)護(hù)人員都覺得很詫異。
還有嗎?
還有東西嗎?
他們沒有問出來。他們的目光順著老太太來的方向往后望,后面空空蕩蕩。
沒有了。這就是所有了。
她活了八十多歲,這就是她所有的東西了。
她進(jìn)來之后就開始搶救,但是沒有幾天就去世了。
搶救不過來了。
一個人錯過了生命卡點(diǎn),就會直線滑落。
章醫(yī)生望著窗外的大雪。
哪一天?那一天會不會……那一天會不會是……
不敢想的事情,還是要想下去。
這個時候的章醫(yī)生想到的不是自己,不是自己真碰到這種情況身邊有沒有人、有沒有大包小包拎著,而是孩子。
如果哪一天我像這樣走了,孩子怎么辦?
自閉癥孩子的家長沒有死亡的權(quán)利啊,他們還有很多事沒有做。譬如教孩子說話,教孩子生活,為孩子掙錢。
這個老人沒有手機(jī),她去世的時候沒有什么交代,沒有什么事要托付他人,也沒有可托付的人。
那位教授的情況一天一天在惡化。從他每天檢查的數(shù)據(jù)上、從他的生命體征上都可以看出來。他正在向下滑落,一天下滑一點(diǎn)點(diǎn)。章醫(yī)生每天都關(guān)注著這些數(shù)據(jù),這些數(shù)據(jù)背后,就是一個一個生命的卡點(diǎn)。
有一天下班前,章醫(yī)生到教授的房間去,外面正在下雪,她去讓教授注意保暖。
教授正趴在床上。
教授胸悶得厲害,他在屋子里走動了無數(shù)個來回。他想打開門去外面呼吸一點(diǎn)空氣,但是他知道他呼吸困難和開關(guān)門沒有關(guān)系,他最后發(fā)現(xiàn)趴在床上擠壓肺部似乎好一點(diǎn)。
章醫(yī)生想告誡的也就是這一點(diǎn)。很多病人憋得沒有辦法,想撕破胸膛,想跑到外面的雪地里感受大把的空氣,但是沒有用,空氣再多也吸不進(jìn)去。
教授看見章醫(yī)生進(jìn)來,立即爬起來。他覺得自己剛才的姿態(tài)有失對章醫(yī)生的尊敬。
章醫(yī)生交代了一些注意事項。
如果繼續(xù)嚴(yán)重下去,會有什么癥狀?教授問。
什么情況才會進(jìn)ICU搶救?他又問。
章醫(yī)生回答完之后,教授陷入沉思,他在計算他還有幾個階段。他認(rèn)為自己還有時間。
隔離病房有兩層,一共有一百多張床位。病人每人一個房間,他們上廁所的時候,要走出門,穿過走廊,到走廊的盡頭去。大部分時間里,病人都待在病房里。病房的顏色是白色的。因為開空調(diào)會加劇傳染,病房里也不能開空調(diào)。
每個病人都是一個傳染源。從這里出去有三個方向,一個是治好了出院回家,一個是病情加重轉(zhuǎn)到ICU病房或者轉(zhuǎn)到其他的專業(yè)醫(yī)院,另一個方向就是人生的終點(diǎn)。
進(jìn)了隔離病房,生命每天都在卡點(diǎn)上。
章醫(yī)生每天從隔離病房回到租住的房間后,都要先躺著休息一會兒。吃飯,追一會兒劇,然后開視頻和丈夫交流孩子一天的培訓(xùn),交流卡點(diǎn)教程。
孩子確診為自閉癥之后,章醫(yī)生每天都要抽空訓(xùn)練孩子,不能間斷。這種卡點(diǎn)訓(xùn)練像吃飯睡覺一樣,成為生活的一個部分,如水一樣緩緩流動。
她開始訓(xùn)練孩子。這種孩子是有天花板的,就算訓(xùn)練成阮方舟和祝羽辰那樣,考上一所一般的大學(xué),又怎么樣?
孩子的空間也就那么大。
這么一個空間,值不值得全力以赴去拼?值不值得投入所有的精力和時間?
有些事,是必須做的,沒有什么值得不值得一說。因為他們是為自己的孩子。
章醫(yī)生開始調(diào)整心態(tài),接受現(xiàn)實,也開始從頭學(xué)習(xí)自閉癥的有關(guān)知識。
從孩子拿紙巾的一個習(xí)慣訓(xùn)練過程,能看出這類孩子空間有多大。
章醫(yī)生的孩子從小喜歡手里攥一個東西,有一段時間是紙巾。紙巾攥在手里面是不能拿走的,包括睡覺,包括洗澡。洗澡打濕了還攥在手里,怎么都取不掉,如果強(qiáng)行取掉,他就會大哭不止,那種哭根本沒有辦法哄住。怎么辦呢?
只有學(xué)著干預(yù)。
那就允許他拿著一點(diǎn)東西。那就讓他拿一段之后走出門,走一段之后讓他試著朝垃圾桶里丟。那就告訴他,他攥在手里的東西并不是一件寶貝。他能不能聽懂?或者能不能感覺到?一次一次地訓(xùn)練之后,他就明白了,這個東西是可以扔的,他就慢慢開始扔了。
但是,他扔了之后過一會兒又要,如果不給他又會哭。那只有再準(zhǔn)備一個在口袋里,再掏出來給他。
走一段路,要計算他丟紙巾的時間和重新給他掏紙巾的時間。時間長了,就會慢慢發(fā)現(xiàn)他對紙巾的依賴越來越少,時間也越來越短。
這就是卡點(diǎn)教程!把一個自閉癥孩子的行為習(xí)慣分解成很多個階梯、很多個卡點(diǎn),一點(diǎn)一點(diǎn)往上爬。
自閉癥孩子大都有各種習(xí)慣,有的孩子喜歡球,有的孩子喜歡積木,有的孩子喜歡尺子。他們沉迷一種物件,每天每時每刻,沒有人知道其中的秘密。把他們這種習(xí)慣改掉,朝正常的生活軌道上拉一步,往往需要幾個月,甚至一兩年,需要每天無數(shù)次地去校正。
還有,很多時候,你訓(xùn)練了幾個月,只要你一疏忽去忙其他的,或者改變訓(xùn)練項目了,一轉(zhuǎn)身,孩子又全忘了。他又滑落回去了。
這些行為習(xí)慣,如果不一個卡點(diǎn)一個卡點(diǎn)改進(jìn),真覺得前途茫茫,天海無邊。
消 息
這個年輕人只有二十幾歲。從他的衣著、隨身用品以及通電話的頻率上可以看出他家境優(yōu)越。他已經(jīng)來隔離病房五六天了,還是高燒不退。一查就是三十九度左右,只要醫(yī)生或護(hù)士一踏進(jìn)他的病房門,無論是問詢還是打針,他都會號啕大哭。他懷疑自己很快就要死了。
他說他沒有辦法起床,沒有辦法穿衣服,也無法吃飯。
章醫(yī)生和其他醫(yī)護(hù)人員都覺得奇怪。他的檢查數(shù)據(jù)和影像資料顯示他的生命體征并不是很糟,至少相對于同在隔離病房的那位六十多歲的教授來說,他還是不錯的。
早上查房,醫(yī)護(hù)人員動員他,讓他起床,讓他穿衣服。外面正下著雨雪,多穿衣服是必須的。但他卻不穿,他只會哭。他手里攥著一個手機(jī),始終不肯放下。他在被窩里拿著,上廁所也拿著,打吊針也拿著,像某類自閉癥孩子一樣,手里攥著一個東西。
那個手機(jī)是蘋果牌的,很精致,應(yīng)該是花了不少錢買的。他從手機(jī)里面,從各種渠道,獲取了大量關(guān)于新冠肺炎的消息,他的消息不單來自新聞報道,還來自親友、同學(xué)和四面八方。只要醫(yī)護(hù)人員去,都會看見他握著手機(jī)。他被過多的信息干擾得無所適從,只會大哭。
有幾天媒體上還在討論重癥病房里的新冠肺炎患者該不該帶手機(jī)。帶手機(jī)是患者的權(quán)利,沒有人能阻攔他們。
但章醫(yī)生和他天天都在醫(yī)院,天天在隔離病房,他們每天看著疫情在變化,眼見才為實。
章醫(yī)生想到自己的孩子手里攥著的紙巾。
那個沒有用的、可以隨時丟進(jìn)垃圾桶里的、可以隨時替換掉的東西,為什么他們會時時抓在手里呢?
自閉癥孩子的家長訓(xùn)練孩子一個階段后,他們和這個社會的聯(lián)系越來越少。同學(xué)會、同鄉(xiāng)會,各種橫向交往,各種和社會的關(guān)聯(lián)會一天一天減少。他們大多只能把時間和精力投到一件事情上,這件事情關(guān)乎他們最重要的東西——孩子。
自閉癥孩子的家長們都知道,只能給孩子很少的東西,一個詞語、一句話、一個動作。他們沒有能力、沒有精力、沒有時間去擁有更多的東西。
章醫(yī)生的孩子分不清馬、牛、羊。這么簡單的一般兒童一教就懂的知識,在自閉癥孩子這里卻要反復(fù)訓(xùn)練。章醫(yī)生教得都快要灰心了,單單這一點(diǎn)她就教了幾個月。后來她才發(fā)現(xiàn)癥結(jié)所在,原來孩子只關(guān)注這幾種動物的腿。它們都是四條腿的動物!孩子認(rèn)為四條腿的動物都是一樣的,都應(yīng)該叫同一個名字!
發(fā)現(xiàn)這一點(diǎn),要花多長時間??!
章醫(yī)生相信自己手機(jī)里的信息比那位年輕人更多。因為她是醫(yī)務(wù)工作者,因為她同學(xué)更多、朋友更多。很多人找她打聽信息,想了解外面關(guān)于疫情的傳聞是否真實;還有的親友想找她幫忙弄床位,他們認(rèn)為一線的醫(yī)生應(yīng)該有辦法;或者請她介紹什么藥有效;還有的關(guān)心她、提醒她,讓她注意防護(hù)。
疫病暴發(fā)以來,章醫(yī)生發(fā)現(xiàn)很多朋友和同學(xué)都蹦出來了。這些朋友和同學(xué)平時來往并不多,但現(xiàn)在知道她在抗疫一線,也從外面的消息里知道初期醫(yī)用物資緊缺,就自發(fā)組建了一個微信群,有的捐錢,有的捐物,有的協(xié)調(diào)物流,或者協(xié)調(diào)一些基金會,要支援她和她身邊的醫(yī)護(hù)人員。章醫(yī)生當(dāng)然心存感激。疫情消息就如同一根一根的絲線,把大家都聯(lián)系在了一起。
平時,章醫(yī)生是樂于助人的,有信息盡量回復(fù),但這個時候她回到租房后,也只能回復(fù)部分信息。很多事情她無力解決,比如沒有什么特效藥,沒有辦法弄到病床位。她無力面對很多信息,她知道有些人會不高興,但她明白只能如此,因為無論是她的病人還是她自己,都在懸崖上,都在生命的卡點(diǎn)上。
只能集中全部精力和所有的生命能量去一搏,否則就是在拿別人和自己的生命開玩笑。
章醫(yī)生所在的科室有名護(hù)士感染了,她所在醫(yī)院的工作人員感染了幾十人。每一次聽到這種消息,她的心都會顫抖一回。太近了,離她太近了。幾米遠(yuǎn)、一米遠(yuǎn),甚至半米遠(yuǎn)。
這種消息讓生命更加警覺。
教授的情況不是很樂觀,因為他有基礎(chǔ)病,他有糖尿病史。新冠肺炎患者怕有基礎(chǔ)病,怕體質(zhì)不好,因新冠肺炎死亡的人之中,有基礎(chǔ)病的和年紀(jì)大體質(zhì)弱的人居多。
連續(xù)幾天,章醫(yī)生在早上查房的時候都沒有和他多說話,她不知道該說什么,似乎所有的話都是多余的。有一天,教授在查房之后單獨(dú)喊住她。
我已經(jīng)不行了,是嗎?教授問她。
我是不是已經(jīng)非常危險了?教授又問。
章醫(yī)生準(zhǔn)備說一句假話騙一下教授,讓他情緒穩(wěn)定,但想了一下,到底沒說。這個教授定期檢查身體,他對身體很了解也很愛惜。他剛退休不久,天天都很忙,他還有很多課題在做。
不說話的章醫(yī)生讓教授知道自己很危險。
他想活著。
章醫(yī)生,請你盡全力救我。教授說。
那是自然的。不單是教授,只要是進(jìn)來的病人,都得盡全力。
如果給我時間,我還能干更多的事。教授說。
教授的經(jīng)歷章醫(yī)生平時也都知道一些。他是一名知青,他是他們那個地方知青中最后一批最后一個返城的人?;謴?fù)高考后,他連續(xù)兩年都沒考上,第三年允許往屆生考試的最后一年考上了大學(xué)。
教授說得有些累,他停下來喘息。
他希望章醫(yī)生幫他。如果病情繼續(xù)惡化,人就會因呼吸困難而缺氧,無法說話,他要趁現(xiàn)在還能說話,趕緊把該安排的事交代到位。如果進(jìn)ICU病房,就由章醫(yī)生和他家屬聯(lián)絡(luò)。所有的親友都不要打電話問候,再好的善意現(xiàn)在也暫不接受。他告訴章醫(yī)生,手機(jī)請她代為保管。
章醫(yī)生沒想到他會交代這些。其他的病人,總是交代兒子啊老人啊,但這位教授不一樣。
我活得已經(jīng)盡力了,我用盡全力了。他忽然流淚說。
這回又是一大關(guān)。他望著窗外說,窗外的雪下得很暴。雪站不住,下到地上很快融化了。
訓(xùn)練開始。
再說一個動詞訓(xùn)練,洗,洗手。在很長一段時間里,孩子認(rèn)為洗碗、洗蘋果、洗臉都是洗手。的確,洗臉、洗蘋果和洗碗的時候都要洗手,但是,這些動作的目的卻不是為了洗手。如何把過程和目的之間的關(guān)系用一種有效的辦法教給孩子呢?
哦。多么少啊。一個詞。一個詞語。
沒有辦法再多了。
每天只有一點(diǎn)點(diǎn),牙膏那么大一點(diǎn)點(diǎn),甚至針尖那么大一點(diǎn)點(diǎn)。在經(jīng)歷了無數(shù)次求助醫(yī)生、求助神仙、求助各種神藥良方之后,章醫(yī)生明白了,還得靠自己一點(diǎn)一點(diǎn)渡過難關(guān)。
章醫(yī)生不知道該對這個年輕人說什么。該說的護(hù)士們已經(jīng)反復(fù)說了,護(hù)士們告訴他情況沒那么嚴(yán)重,告訴他不必驚慌和恐懼,告訴他一定要吃飯,吃飯才能補(bǔ)充能量,但是他不相信。
他已經(jīng)在懸崖上了!
每一個進(jìn)了隔離病房的人,都要明白自己已在懸崖上。
這是懸崖上的一個卡點(diǎn)!
下面就是萬丈深淵。
在這個卡點(diǎn)上還在左顧右盼的人,還在四處張望的人,還在胡思亂想的人,會是什么下場?
章醫(yī)生知道自己和所有的自閉癥孩子的家長一樣,隨時都在懸崖上!一個自閉癥孩子的家長,首先失去的就是從容生活的權(quán)利!沒有辦法從容,每天每周每月每年,都在奔跑,屁股后面都有一把火!往前跑,卻又邁不開步子,因為前面有一個巨大的石頭擋著路。
只能盯著懸崖,一點(diǎn)一點(diǎn)挪動。
起床!起不了床。穿衣服!穿不了衣服。吃飯!吃不了飯。
你還不如一個孩子嗎?你還不如一個六七十歲的老人嗎?
你去看看其他病房,誰不比你年紀(jì)大,誰不比你嚴(yán)重!
那些信息,那些善意的、關(guān)愛的、分享的、共用的那么多信息,它們以各種理由拉扯著這個年輕人,一天一天地讓他發(fā)生著變化。
章醫(yī)生和其他的醫(yī)護(hù)人員給他數(shù)據(jù)和指標(biāo),他在吸氧的狀態(tài)下還相對穩(wěn)定。他是有能力下床、吃飯和穿衣的,他的指脈氧飽和度也很好,他又這么年輕。
章醫(yī)生知道自己的孩子在進(jìn)步。
所有殊死一搏、集中意念的自閉癥孩子的家長們都會發(fā)現(xiàn)這種進(jìn)步。但是他們卻失去了很多東西,打牌、喝茶和交友,各種來來往往的信息和消息。
好,現(xiàn)在開始學(xué)習(xí),孩子,開始吧。
水果樹。
水果——樹。
這是兩個詞組成的一個新詞。
水果——樹,來,寶貝,念,水果樹,真棒!再來,水果——樹。
拍桌子。
指桌子。
看,這是“拍”,這才是“指”。桌子是相同的,但是動作不同,一個是“拍”,來,“拍”是這樣的。
拍——對,對,對,真棒!
指——對,真棒!
六十多歲的教授病情一直在變化。
他每天都在各種與生命有關(guān)的名詞和數(shù)據(jù)中起起伏伏,每天都在生命的卡點(diǎn)上。CT、血常規(guī)、淋巴細(xì)胞、中性粒細(xì)胞、C-反應(yīng)蛋白、血橙……
對于整個人類來說,這個病都是未知的,全國大部分的高級別醫(yī)學(xué)研究專家都在研究,方案在不斷地調(diào)整。從第一版到第二版,再到第三版第四版,現(xiàn)在方案已經(jīng)到第七版了。
臨床醫(yī)生們也一直在收集數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)里面,隱藏著各種各樣的生命信息。
這位六十多歲的教授再度病情加重,要轉(zhuǎn)到ICU病房。轉(zhuǎn)到ICU病房,差不多就算是生命的最后一個卡點(diǎn)了。這一天終于來了,根據(jù)教授的病情,他要進(jìn)ICU病房了。
他和章醫(yī)生相互對望了一下。
他沒有話說,該說的話他前幾天陸陸續(xù)續(xù)都說了。
轉(zhuǎn)病房需要通知家屬,這個電話由章醫(yī)生來打。
章醫(yī)生打通了那位教授妻子的電話。
章醫(yī)生剛一介紹自己的身份,就能感受到對方的緊張和急迫。她準(zhǔn)備變換一下語氣,選擇一些合適的字詞。
她屏住呼吸調(diào)整自己。
她感覺到了電話另外一端的氣息,似乎不是在很遠(yuǎn)的地方,而是就站在面前,近在咫尺。
對方也屏住了氣息。
章醫(yī)生準(zhǔn)備了很多話,但是電話撥通之后她卻突然忘詞了。她們在電話里愣了一下,兩個人馬上都意識到這個時候不能發(fā)愣、不能停頓。都想搶著開口,卻都找不到一句合適的話。
最后,教授的妻子率先在電話里說話。她的聲音有點(diǎn)顫抖。
你是要通知我來簽字嗎?她說。
你是要告訴我他已經(jīng)病危了嗎?
章醫(yī)生在屏住氣息的過程中也準(zhǔn)備好了措辭。她說教授的病情已經(jīng)很嚴(yán)重,目前正在全力搶救。
她說教授其實是幸運(yùn)的。
她說教授是在新冠肺炎全面暴發(fā)以前、在封城以前住院的,那個時候有床位,如果是后來發(fā)現(xiàn)的,就很難找到病床位,那又會如何?
教授的妻子在電話那頭停頓了很久,她似乎在流淚。
他會挺過來的。她說。
他有九條命。她又說。
這句話讓章醫(yī)生不想放電話,她想多說幾句,卻不知道從何說起。
屏 息
大家都在殊死一搏。
大家都很緊張。
這種緊張和外面醫(yī)院同行里傳來的聲音相互混雜,形成合力。
這種緊張從剛成立發(fā)熱門診就存在。章醫(yī)生在這種聲音面前也緊張過,她決定在外租房的時候把銀行密碼都告訴了丈夫。她說如果她遇到什么情況,銀行卡在哪里,密碼是多少。如果……如果遇到什么情況呢?
這個敵人似乎太強(qiáng)大了。
醫(yī)生們都在驚嘆這種病毒。
這個病毒后來媒體都用“狡猾”和“流氓”來形容,它傳染力很強(qiáng),癥狀又不明顯。有人表現(xiàn)為發(fā)燒咳嗽,有人卻癥狀不明顯,有一些人沒有什么癥狀,卻具有傳染性。
消退的不單單是潮水,還有語言和行為,還有飽含著生命的信息。
章醫(yī)生下決心自己來教孩子,她全力撲上去了。她發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)音障礙很大,她發(fā)現(xiàn)孩子說話的時候嘴巴張得不是很大。人類說話,有些東西是天然的,一個正常的孩子有很多東西并不用教,但是他們卻會說,那是大自然和周圍的環(huán)境教的,但是這一部分自閉癥孩子卻沒有,這就是先天的差別。
章醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的孩子發(fā)音的時候不會伸舌頭,總是舌根后縮,這種內(nèi)縮內(nèi)收的力量是如何形成的呢?這種東西是很難教的,孩子在學(xué)的時候沒有本能的力量,總是在機(jī)械地模仿。這個動作要分解出來,首先要教他伸舌頭,他伸不出來,就用食物引導(dǎo)他。
寶貝,來吃面包,伸舌頭,伸,伸……
一遍一遍,教會之后,再教縮舌頭,再一直持續(xù)教。等他能持續(xù)伸舌頭和縮舌頭的時候,一個環(huán)節(jié)就結(jié)束了。
一個卡點(diǎn)也就邁過去了。
重點(diǎn)在語言上。先是名詞,水果、桌子、茶杯、椅子,再是名詞加名詞,再是動詞加名詞。洗,洗手;走,走路;拍,拍手……啊,啊,不能再說下去了,學(xué)了一肚子本事的章醫(yī)生,上過大學(xué)、學(xué)過醫(yī)的章醫(yī)生,那么多知識憋在肚子里,什么時候能教孩子呢?
這個二十多歲的年輕人在隔離病房里無法扔掉手機(jī),醫(yī)護(hù)人員天天勸他別再看手機(jī),他都聽不進(jìn)。他也讓章醫(yī)生想到孩子的“消退”。
“消退”在自閉癥孩子的卡點(diǎn)教程里是有特殊含義的。自閉癥孩子會經(jīng)常性地發(fā)怒,他們會因發(fā)怒而打滾、咬手或者一分鐘七八次到十次地喊人。他們會強(qiáng)制性地吸引別人的注意力到自己身邊來,如果這個時候不去關(guān)注他們,不去柔軟地將就和愛護(hù)他們,他們就不會一點(diǎn)一點(diǎn)改變。
這個時候旁邊的人誰不走心呢?或會大聲呵斥他,或者哄他,或者難受得流淚。這無疑會助長孩子行為的繼續(xù)發(fā)生,脾氣越來越大。
這個時候就需要做情感訓(xùn)練,做“消退”訓(xùn)練。
發(fā)怒需要消退,自我刺激需要消退,自傷行為需要消退。
章醫(yī)生眼看著這個年輕人的病情一天一天加重。他手機(jī)的另一端圍著很多人,他們總是隨叫隨到,他們總是要什么給什么。他們總是把實際上并沒有用的東西,塞進(jìn)手機(jī)里給他。
這位年輕人后來離開了隔離病房,他轉(zhuǎn)到一家專門的定點(diǎn)醫(yī)院救治。章醫(yī)生看著他下床、拿東西、被眾人扶上救護(hù)車。
生命中有很多時候都需要屏住呼吸。
醫(yī)院最初成立發(fā)熱門診,需要安排人員,確定誰去誰不去。章醫(yī)生屏住了呼吸,等待安排。她認(rèn)為自己是責(zé)無旁貸的。因為她為孩子培訓(xùn)已經(jīng)請假三年了,她屏息了一會兒,終于等到了結(jié)果,她被安排去發(fā)熱門診。
她神色坦然。
她沒有想到在這個時候還有人愿意站出來替她。
那是她的一個同事。
同事的理由很簡單,她說章醫(yī)生你有一個特殊的孩子。
章醫(yī)生后來無數(shù)次想到這個場景,都感動不已。她還能說什么呢?
她說她感覺到害怕,誰不怕死呢?但是她已經(jīng)請了幾年的長假陪孩子去讀培訓(xùn)學(xué)校,她的領(lǐng)導(dǎo)和同事,對她已經(jīng)夠理解夠?qū)捜?。這個時候,還有退縮的道理嗎?自己身體又不是不好、不能堅持,既然能,那就不要吭聲,等待領(lǐng)導(dǎo)安排。
那就屏住氣息。
章醫(yī)生想一想,一生中有多少次需要屏住氣息呢?
等待孩子出檢查結(jié)果那一次肯定是。
一次一次教育孩子之后,等待孩子做出反應(yīng)的每一次都是。
包括選擇是不是親自去陪孩子上培訓(xùn)課。孩子在家培訓(xùn)到一定階段后,需要做出一個抉擇。她想把孩子送到培訓(xùn)機(jī)構(gòu)去。是讓孩子的奶奶每天去陪,是請保姆每天去陪,還是自己每天去陪?
章醫(yī)生想自己去陪。但是一個上了大學(xué)、當(dāng)了醫(yī)生的人去做這么基礎(chǔ)具體的事情,值得嗎?
那就屏住氣息吧。
章醫(yī)生選擇了請假陪孩子培訓(xùn),因為孩子需要集體環(huán)境,需要專業(yè)老師教育。孩子還小,這個時候錯過半年、錯過一年,就是錯過了生命里的重要機(jī)會,錯過了卡點(diǎn)啊。
錯過了卡點(diǎn),就永遠(yuǎn)沒有機(jī)會了。
章醫(yī)生的孩子開始跟班學(xué)習(xí),初級、中級、高級,一級一級往上攀爬。語言、生活技能、自理能力,一點(diǎn)一點(diǎn)來吧。
從五歲開始,訓(xùn)練拿鉗子夾帶殼的花生,后來是訓(xùn)練用筷子。這個動作需要許多分解,先夾紙團(tuán)這樣容易操作的物品,每天在桌面上練習(xí),夾進(jìn)去就有獎,獎花生獎糖果,夾進(jìn)去十個獎二十個或者三十個,后來就慢慢提升難度。
由夾紙團(tuán)到夾花生,由夾花生到夾瓜子。
筷子也是有講究的,筷子分大頭和小頭,一般孩子很容易識別,但是自閉癥孩子卻要反復(fù)教。用小的一頭兒去夾,大的一頭兒握在手里,為什么?先一遍一遍訓(xùn)練,不講為什么。
章醫(yī)生后來成了培訓(xùn)中心里的骨干家長,她把培訓(xùn)教程結(jié)合自己的理解寫成課件,給家長們做講解。每一個孩子都有他自己的卡點(diǎn),要找到這個卡點(diǎn),并且分解成課程。
章醫(yī)生的孩子現(xiàn)在基本上能夠獨(dú)立生活了,會洗臉?biāo)⒀溃瑫酪挛?、曬襪子,這是無數(shù)次地重復(fù)無數(shù)次地訓(xùn)練教會的。下一個訓(xùn)練是套垃圾袋,但愿他能學(xué)得快。
屏住氣息。
屏住氣息。
那位六十多歲的教授最終活過來了,他出院后又過來感謝,大家又見面的時候都很感慨。不光是他,大家都有一種劫后余生的感覺,所有的醫(yī)護(hù)人員也都淚流滿面。
七十多天之后,隔離病房撤銷了,能治好的治好了。章醫(yī)生又重新回到原來的科室,回到了有生老病死也有人哭鬧的地方,回到了正常的醫(yī)療環(huán)境之中。
但是,經(jīng)歷了這一場變故,畢竟還是不一樣了。


